Messaggi di Mario__

Ciao Giacinta,
scusami anche tu se ti rispondo con ritardo, ma non riesco sempre a controllare il computer quotidianamente negli ultimi tempi.

Mio fratello al momento non è riconosciuto come invalido, prima di tutto perché c'è la grande resistenza di mia madre che nonostante tutto lei spera in un miracolo (che molto difficilmente avverrà), quindi farlo "dichiarare" invalido per lei sarebbe devastante a livello psicologico.
In questo momento per questioni burocratiche a lui paga tasse e inps come facesse parte dell'attività artigianale di famiglia, fino al raggiungimento del limite minimo per fargli prendere la pensione. Di queste cose non me ne sono occupato io direttamente, non so se l'eventuale invalidità potrebbe compromettere la situazione, sinceramente non lo so, ma comunque dietro a tutto c'è anche il commercialista...
Sicuramente per il futuro faremo sia la richiesta di pensione che per l'accompagno, infatti l'idea è di usare questi soldi per pagare qualcuno che possa occuparsi di lui, una badante o qualcosa del genere.
Questo verrà fatto prossimamente credo nel giro di massimo 2-3 anni, però hai ragione nel dire che sarebbe il caso di muoversi nel frattempo e anticipare un po' i tempi, ne parlerò con mio padre (se ne parlo con mia madre inizia a disperarsi).

Hai colto nel segno per il senso di colpa! Come ho scritto, sono cresciuto essendo il terzo genitore già dalla mia adolescenza, anzi, spesso il primo genitore perché per tante cose mio fratello ascolta più me che i miei, quindi sono stato abituato ad avere una responsabilità morale e pratica verso il fratello e verso i genitori. Mio fratello lo sento in parte come se fosse una sorta di "figlio" di cui dovrò prendermi cura vita natural durante. Con questa consapevolezza che si è ormai radicata in me, ogni volta che penso a me stesso, che decido di fare un breve viaggio, o che progetto magari di sposarmi e andare a vivere poco lontano, sorge in me un grande senso di colpa come se abbandonassi la barca piena di problemi per andarmene egoisticamente da qualche altra parte. Non riesco a fare quasi nulla senza sentire costantemente un tarlo che mi ricorda che nonostante tutto, nonostante quanto possa provare a distrarmi per una sera, ecc, c'è comunque questa situazione che è (e sarà sempre di più) di fatto sulle mie spalle, comunque la si voglia gestire.

Non so come andranno le cose, come evolveranno, al momento cerchiamo di fare il meglio possibile ogni singolo giorno, più di questo non si può fare.

Grazie per il supporto e in bocca al lupo per tutto anche a te!

Salve Alanina e grazie per il tuo messaggio (che purtroppo ho visto con ritardo e per questo mi scuso).

Mi spiace per la tua situazione e come ben sai posso capirti.

Sono disponibile per un confronto puoi scrivermi privatamente quando vuoi.

Un abbraccio forte a te.

Ciao Marialaura,
innanzitutto scusami se non ho risposto prima ma ho avuto una grossa influenza per cui sono dovuto stare fermo una settimana sotto antibiotici e cortisone e a causa di questo ho avuto problemi con il lavoro da recuperare (essendo uno dei tanti lavoratori autonomi con p.iva con zero tutele e il 100% degli obblighi verso tutti), purtroppo non ho avuto modo di rispondere prima.

Grazie di cuore per il tuo messaggio.

Mi dispiace molto per tutte le vicende che hai dovuto passare, specialmente per il legame che si è spezzato con tua madre che io non posso neanche lontanamente immaginare, infatti come ti dicevo è la mia paura che i miei arrivino all'esasperazione fisica a mentale, e sto facendo del tutto per far si che ognuno abbia una vita migliore.

Come anche mi fai notare tu, sto cercando di fare il possibile per poter avviare una mia vita ed eventualmente una famiglia con la persona che amo, per questo è importante che la mia attuale famiglia sia relativamente nella serenità, sembra un discorso egoistico ma in fondo non lo è, volendo il bene di tutti voglio anche il mio e non ci vedo nulla di male in questo anche se gli "innocenti sensi di colpa" si fanno sentire ogni giorno, ma così deve essere.

Anche tu cerca di avere un aiuto da qualcuno, lo so che ci si sente soli specialmente se si realizza che gli altri pur sforzandosi non comprendono, ma magari possono cercare di sforzarsi di capire ed aiutare anche per il bene nostro senza dover (e voler) tirare per forza il carretto da soli.

Non ho ancora avuto modo di chiamare o contattare nessuno per via dei problemi che ho scritto sopra, ma ne parlerò in famiglia e poi vedremo la maniera migliore per tentare un approccio o di ricevere un aiuto o un consiglio.

Per quanto riguarda l'accompagno, è una cosa che è in programma, nel senso che i miei genitori, pur essendo pensionati da anni, stanno ancora continuando la loro piccola attività artigiana solo per pagare i contributi INPS a mio fratello e farlo giungere almeno a percepire la pensione minima, cosa che avverrà fra 2-3 anni (se non ricordo male per prendere la minima ci vogliono almeno 20 anni di contributi versati e i miei lo stanno facendo da quasi 20 anni), in una fase successiva chiederemo anche eventuali sussidi o accompagni se possibile.

Grazie ancora di cuore per le tue parole che mi spronano e mi danno coraggio (veramente) per andare avanti a testa alta

Un grande abbraccio!

Ciao Marialaura,
innanzitutto grazie per la tua sentita risposta.

Mi dispiace molto per la tua situazione, è vero che ognuno ha il suo percorso e la sua storia, ma posso capire in quanto grazie a questo io ho avuto parte della mia vita negata e tante occasioni perse (per carità, l'ho fatto molto volentieri perché voglio molto bene a mio fratello e alla mia famiglia) ma mi ritrovo ad avere grosse difficoltà per pianificare una vita con un'altra persona e a prendere una mia strada.

Sono molto preoccupato per i miei genitori che li vedo sempre più esasperati, anche se ce la mettono tutta per fare il loro meglio e rimanere anche allegri per quel che è possibile, ma ho paura che prima o poi finiranno le energie... Mio padre si è rassegnato e la sola cosa che vuole è far stare in pace mio fratello per stare in pace anche lui (anche se è impossibile visti gli episodi che ho raccontato). Mia madre invece non accetta che mio fratello sia così e si fa in 4 per spingerlo più possibile a fare una vita normale, sogna per lui una moglie e una famiglia, un lavoro, ecc, ma mi rendo conto che sono sogni impossibili (a meno che non avvenga una sorta di miracolo), e ci si sta logorando dietro a questo.

Purtroppo ho capito negli anni che non ci si può rivolgere a nessuno per sfogarsi o per un aiuto, ho visto amici e parenti (anche stretti) voltare le spalle, non farsi più vedere, evitare di incontrarsi, ecc, nessuno vuole avere a che fare coi problemi degli altri, neanche fosse per una chiacchierata.

Però bisogna sempre cercare di rimanere a galla e combattere il più possibile per la propria pace interiore e il proprio equilibrio, che sono cose molto difficili da mantenere in queste situazioni, e purtroppo nessuno può capire se non lo vive in prima persona, e non dico 2-3 giorni, ma 10-15-20 anni. Nessuno potrà mai capire come ci si sente. E con questa consapevolezza ci si rende conto di essere lontani dal mondo "comune" dove le persone si preoccupano del nulla e litigano per delle scemenze, e le vediamo lontane da noi in un altra realtà.

Grazie per i consigli, ne parlerò in famiglia e poi cercheremo di contattare l'ARAP anche per un parere. Perché purtroppo siamo molto lontani da Roma (siamo nelle Marche).

I dottori che seguono mio fratello sono due: una dottoressa dell'ASL che però è quasi una "funzionaria" in quanto lo vede per 10 minuti ogni qualche mese per fare le prescrizioni per le medicine, l'altro è uno psicologo-psichiatra con cui ha fatto una lunga psicoterapia quando mio fratello era adolescente, ma che ora purtroppo non vuole più incontrare (cioè mio fratello non ci vuole più andare).

Io ho accettato il fatto che lui al 99,99% sarà così per il resto della vita, sono aperto come speranza (che non muore mai), nel frattempo stiamo cercando di organizzare la sua vita in modo che sia al sicuro e sereno, sia per lui stesso che per noi, perché vorrei che i miei genitori possano avere una vecchiaia più possibile serena e io possa avere anche io la mia vita, che finora è stata molto frenata da tutta la situazione.

Un abbraccio anche a te e grazie per il tuo messaggio.

Purtroppo gli episodi che descrivevo nel primo post si sono ancora ripetuti con ripercussioni pesanti su tutta la famiglia.

Abbiamo contattato molte strutture ma nessuno si è reso disponibile per un aiuto.

Volevo sapere se qualcuno di voi conosce un qualche tipo di terapia, rieducazione o altro da poter fare a domicilio anche a pagamento, ovvero la mia idea era quella di trovare qualche dottore/dottoressa o professionista nel campo, che potesse venire a casa anche qualche ora a settimana per tentare di fare qualcosa per migliorare la situazione di mio fratello e dell'intera famiglia, non so esattamente cosa sia possibile fare o se esistono queste figure, ma in ogni caso se qualcuno di voi ha avuto esperienze dirette o indirette di questo tipo di terapia magari fatemi sapere anche sommariamente.

Saluti e grazie per qualsiasi eventuale suggerimento o indicazione.

Citazione da dennys79

Ma non vi hanno mai proposto un periodo di valutazione presso una struttura ospedaliera tipo lo spod? Magari in una situazione protetta le cose migliornao, anche se poi nel mio caso sono peggiorate da quando sono rientrato a casa.

Salve Dennys79, grazie per il tuo suggerimento ma la psichiatra che segue mio fratello lavora proprio al centro di salute mentale dell'ospedale, e non ci ha mai prospettato alcun tipo di ricovero o soggiorno presso strutture o altro, nonostante le nostre richieste di assistenza. Ci ha detto che ci sono situazioni molto peggiori ma anche la nostra non è per nulla semplice, e più che altro quello che preoccupa maggiormente è il futuro di mio fratello non tanto alla fine il presente, perché per ora tiriamo avanti, ma in un futuro quando io avrò moglie e figli (che sono in progetto) e i miei saranno anziani, come si farà?

E' una grande preoccupazione per me...

Citazione da Aironangua

Ciao Mario,

ho letto che non ci sono strutture per tuo fratello ma solo per persone con problematiche molto gravi. Cosa intendi?
Mi sembra che anche il vostro caso non sia il massimo.

Mi dispiace che le cure non abbiano portato a miglioramenti.. e capisco che la situazione sia penosa.
Ne parli con amici? Può già essere un aiuto, seppur minimo.

Credo anche ci siano associazioni, ma purtroppo non ne conosco da voi.

Mostra di Più

Ciao Aironangua, grazie per il tuo messaggio, per quanto riguarda gli amici o parenti, per la maggior parte non ne vogliono sentire di problemi, o addirittura ti evitano per non dover avere a che fare con certe situazioni, purtroppo è così e si è fortunati se ogni tanto si trova qualcuno con cui si può scambiare qualche parola (ma non più di tanto).

Invece per le strutture (anche per aggiornare tutti gli altri che mi hanno risposto prima), da quando ho scritto il primo messaggio abbiamo contattato 4 strutture:

• la prima al telefono mi dicono che fanno solo recupero di tossicodipendenti e alcolisti quindi nulla.
  
• la seconda era una struttura solo per problemi psichici molto gravi e per lungodegenti quindi il dottore/direttore al telefono mi ha detto che mio fratello non ci rientra in quella tipologia.
• la terza ci siamo andati di persona ed era una struttura per ex pazienti dei manicomi che sono stati chiusi anni fa, anche qui ci hanno detto che l'ambiente potrebbe essere addirittura controproducente per mio fratello.
• la quarta è una sorta di associazione sportiva che inserisce sia normali volontari (assistenti) che persone con problemi psichici e di ritardo in varie gare sportive, ma il direttore di questa associazione ci ha detto che mio fratello non è adatto per fare il volontario e non presenta le caratteristiche per essere inserito nei gruppi agonistici, che sono costituiti da ragazzi con la sindrome di Down e simili.

Quindi siamo punto e a capo, la situazione è proprio border-line, mio fratello purtroppo per lui non è in grado di badare a se stesso e interagire con la società odierna, ma secondo loro non è abbastanza "grave" da aver diritto ad un qualsiasi tipo di assistenza o supporto.

Noi come famiglia siamo sempre con lui che si comporta sempre nel modo sopra descritto (nel primo post) e non possiamo fare nulla se non stargli dietro 24 ore su 24.

L'unica speranza che vedo per ora è vincere al super enalotto (che fra l'altro non gioco mai) e assumere a vita qualche infermiera o badante che starà con lui per gli anni a venire e nella sua vecchiaia...

Citazione da Nuvola66

Grazie a tutti per i consigli! Per prima cosa, volevo precisare che,al momento, sono certa che mio figlio non faccia uso di sostanze pesanti per cui parlare di comunità mi sembra esagerato.

Volevo solo precisare che non ho parlato di mandarlo in comunità, ma di avere un'opinione sulla gravità o normalità della situazione da qualcuno che è esperto e che sa riconoscere a livello professionale queste cose.

Per quanto riguarda il discorso delle "droghe pesanti" sappi che le comunità curano anche l'alcolismo che è effettivamente una droga anche peggiore delle altre, infatti se vuoi approfondire:

"L'alcool è una droga a tutti gli effetti capace di indurre fenomeni di tolleranza e di dipendenza, psicologica e fisica. Nei Paesi occidentali la diffusa tolleranza per il bere accompagnata dalla legalità dell'alcool stesso hanno condotto ad una accettazione socialmente condivisa dell'uso anche quando questo si trasforma in abuso o addirittura in dipendenza.
Per questi motivi la condizione di "alcolista" o "etilista" gode di una maggiore giustificazione collettiva e non è associata al concetto di tossicodipendenza così come avviene per le altre sostanze psicoattive. In realtà l'assunzione cronica di alcool influenza negativamente la qualità della vita e riduce progressivamente gli spazi di autonomia quotidiana. Si tratta di una grave patologia a rilevanza sociale e costituisce la terza causa di morte dopo cancro e malattie cardio-vascolari."
Tratto da:
http://www.carabinieri.it/Inte…Questioni+di+vita/Alcool/

Per il conflitto che si è instaurato fra di voi sul triste evento della morte del padre/marito, dovreste fare un percorso di psicoterapia insieme che possa aiutare te a capire meglio lui e lui a capire meglio te, e quindi avvicinarvi, ma c'è bisogno di una volontà comune, se lui è in una fase di totale ribellione e di chiusura sarà difficile.

Buongiorno Nuvola66,
mi dispiace molto per la brutta situazione, hai tutto il mio appoggio morale.

A quell'età purtroppo è una situazione relativamente comune, molti si buttano a capofitto nello sballo e non gli interessa nient'altro, ho visto molti miei amici e conoscenti fare quella vita con tanto di casini ecc, con il tempo più o meno si sono rimessi tutti sulla propria strada, ma qualcuno purtroppo è scivolato ancora più in basso o peggio, quindi (secondo il mio parere personale) se vedi che la situazione è così grave che è a rischio la sua vita e la sua incolumità, che diventa violento con te, ti conviene forse andare a parlare con qualcuno che si occupa di tossicodipendenze e alcolismo, almeno per valutare la situazione e avere un parere da qualche esperto.

Ovviamente non è detto che lo devi mettere in comunità dall'oggi al domani, ma già andare a parlare con qualcuno del "settore" potrà sicuramente chiarirti le idee e magari darti anche un supporto e dei consigli specifici su come procedere o come comportarti con lui.

Fossi in te li chiamerei oggi stesso, anche solo per un colloquio telefonico.

In bocca al lupo per tutto.

Salve Gret, mi è capitata più o meno la stessa situazione indirettamente, ovvero una mia cara amica tanti anni fa aveva un rapporto molto conflittuale con i suoi genitori (entrambi medici di ospedale).

Per farla corta, lei pensava continuamente al fatto che avrebbe dovuto avere un'infanzia e un'adolescenza felice e invece i suoi per qualche motivo non gliel'avevano data, perché lei aveva quest'immagine del genitore come un "essere perfetto la cui missione nella vita era quella di far felice i figli", ed era caduta dentro a questo talmente tanto che ha passato degli anni ripetendo che i suoi genitori meritavano di vedere la propria figlia morta e così via, ora a distanza di tanti anni pensa un po' come è andata a finire... lei vive felicemente con i propri genitori tanto che riempie il proprio account facebook di foto insieme con loro tutti sorridenti.

Il cambiamento è avvenuto quando ha finalmente capito (intorno ai 35 anni) che i genitori non sono una specie di supereroi, ma sono degli esseri umani fallibili come tutti gli altri, e se in un certo momento o periodo non hanno fatto determinate cose, magari è perché non ne avevano avuto la possibilità, la forza o la capacità.

Prova a metterti nei panni di tuo padre, io non lo conosco quindi ipotizzo... come potrebbe sentirsi quando la figlia lo rifiuta, non risponde mai, ha tagliato i ponti? Magari pensa "OK lei mi odia e non mi vuole più sentire ne vedere, evito di darle fastidio". Oppure dovrebbe continuare a cercarti per sempre? Tuo padre potrebbe anche non avere la capacità emozionale o la forza mentale per continuare a combattere in questo modo.

Il mio consiglio finale è una bellissima frase che ho sentito in un film: "un insegnante di musica diceva al suo allievo: se lasci la corda troppo lenta non suonerà, se la tendi troppo si spezzerà", tu sei la corda, non devi essere ne troppo tesa ne troppo lenta nei cofronti di tuo padre, una buona via di mezzo farà si che la corda suoni armoniosamente.

Non rifiutarlo per principio, perché l'effetto è solo quello che ti ci senti ancora più legata e dipendente, secondo me se instaurerete un rapporto anche saltuario ma sincero, senza aspettative particolari, ti sentirai più libera e più serena.